特稿|实现血友病患者“零出血”,中国还有多远?
·“我们与国际的差距正逐渐缩小。大家都希望血友病患者都能实现零出血,过上接近正常人一样的生活,这需要通过技术的进步和支付能力的提升来实现。”在19世纪,罕见病“血友病”曾被称为“王室病”,传遍欧洲王室。当时的英国君主维多利亚女王是血友病基因携带者,维多利亚女王一生养育九个儿女,后来这些儿女与欧洲各国王室联姻,导致血友病蔓延整个欧洲王室,很多王室子孙英年早逝,欧洲贵族曾一度以为受到了诅咒。随着现代科技不断发展,血友病的遗传机制和发病原因才逐渐被摸清。据《中国血友病诊治报告2023》,血友病是一种罕见的…